Com atrofia muscular espinhal (AME), a escocesa Willow Christie, de 3 anos, conseguiu engatinhar pela primeira vez no final de abril. Por conta da doença rara, os médicos acreditavam que a menina não poderia se movimentar da cintura para baixo.
“Os profissionais responsáveis pelo caso dela disseram que nunca viram ninguém com AME engatinhar, então essa conquista nos dá muita esperança para o futuro. Sinceramente, sinto que um dia ela caminhará sozinha”, afirma a mãe da criança, Lorna, em entrevista ao portal The Sun.
Willow foi diagnosticada com AME aos 14 meses de idade. A condição é degenerativa e genética e reduz, pouco a pouco, a capacidade de se movimentar. A doença possui cinco tipos, de 0 a 4, e o da menina é o tipo 2, a forma intermediária, em que os sintomas surgem depois dos primeiros meses de vida e impede que as crianças aprendam a caminhar.
O caso de Willow é extremamente raro e os pais acreditam que a melhora se deve aos estímulos que eles puderam dar a ela, com uma estrutura de fisioterapia e cuidados específicos.
O Zolgensma, considerado um dos remédios mais caros do mundo, é uma opção de tratamento para pacientes com AME, já que interrompe o processo de atrofia ao substituir os genes que levam à degeneração. Porém, só pode ser administrado antes do aparecimento dos primeiros sintomas — no caso de Willow, a doença só foi identificada de forma tardia, quando ela já apresentava sinais da condição, impossibilitando o uso do medicamento.
“Se tivéssemos feito um exame de sangue quando ela nasceu, a vida dela poderia ser outra. Por isso, defendemos a importância de ampliar os testes de doenças em recém-nascidos”, completa Lorna.
No Brasil, o tratamento é feito com o Spinraza, que controla os sintomas, mas precisa de reforços a cada 3 meses. Para ter acesso ao Zolgensma, é preciso entrar na Justiça, uma vez que as doses que podem custar até R$ 12 milhões.
Menina com AME engatinha pela 1 vez (1)
Willow foi diagnosticada com pouco mais de um ano
Reprodução/Instagram/willowsjourney_sma_type2
Menina com AME engatinha pela 1 vez (2)
Pais creditam sua capacidade de mobilidade aos estímulos e à fisioterapia constantes
Reprodução/Instagram/willowsjourney_sma_type2
Menina com AME engatinha pela 1 vez (4)
Menina usa uma cadeira de rodas motorizada desde o início deste ano
Reprodução/Instagram/willowsjourney_sma_type2
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